Endométriose : Quels impacts pour quelles solutions ?

On entend souvent parler d’endométriose, mais on peine pourtant toujours autant à définir cette maladie. De quoi s’agit-il ? Pourquoi est-elle qualifiée de « handicap invisible » ? Qui sont ces nombreuses femmes qui essayent de faire connaître ce fléau qui touche les femmes dans leur plus grande intimité ?

L'endométriose est une maladie gynécologique qui peut prendre différentes formes en fonction de sa localisation : adénomyose, ovarienne, pelvienne, thoracique etc. Parmi les symptômes les plus courants, on retrouve essentiellement des douleurs violentes et brutales, inflammatoires et/ou neuropathiques, une fatigue démesurée et quasi permanente, des troubles digestifs et/ou urinaires, et, régulièrement aussi, une infertilité. Ces symptômes sont la plupart du temps évolutifs, voire, avec le temps, dégénératifs. Même si les grandes lignes sont les mêmes, chaque endométriose est différente, et c'est ce qui rend aussi complexe le dépistage et la prise en charge de cette maladie féminine longtemps mise de côté (ces dernières années, plusieurs femmes ont ainsi raconté avoir atterri aux urgences, pensant avoir une crise d'appendicite, tant les douleurs étaient violentes, et la maladie, méconnue).

Les témoignages et leur importance

Ces témoignages de femmes sont précieux, et c’est surtout grâce à eux que nous progressons, petit à petit, sur la maladie (son dépistage mais aussi sa reconnaissance). En France et aux Etat-Unis , les choses ont commencé à évoluer lorsque des femmes célèbres ont reconnu publiquement en être atteintes, et ont ainsi décrit les désastreuses conséquences de la maladie (nous pouvons ainsi citer Cyndi Lauper, Whoopi Goldberg, Lena Dunham etc.). La machine médiatique s'est alors mise en marche, la parole s’est enfin libérée, et l’endométriose est devenue, progressivement, une cause importante, intéressant ainsi jusqu’aux politiques : le 8 mars 2019, journée de la femme, Agnès Buzin, alors ministre de la santé, a par exemple annoncé un plan gouvernemental pour mieux prendre en charge les patientes souffrant d'endométriose. Aujourd’hui encore, ce plan est à l’origine de la lutte pour que l’endométriose soit reconnue comme une affection de longue durée. Le combat est loin d'être terminé, mais il permet un réveil progressif des consciences, ainsi que le début de recherches sur la maladie, ses causes, ses manifestations, et ses éventuels traitements. Rappelons qu’à ce jour aucun traitement curatif n'existe, et que deux options principales sont proposées aux femmes qui en sont atteintes : la chirurgie, avec un risque de récidive important, ou une contraception en continu pour annihiler au maximum les manifestations. La plupart du temps, ni l'un ni l'autre ne suffisent à un confort de vie acceptable, et seules les médecines douces, qui sont, pour la plupart, non remboursées et très coûteuses, permettent de soulager les patientes.

Le handicap invisible et les idées reçues

Cette maladie, très invalidante pour les patientes (et souvent aussi pour leur entourage), reste malgré tout un « handicap invisible » aux yeux de la société qui, après avoir longtemps considéré les patientes atteintes d’endométriose comme des simulatrices, continue de véhiculer des idées et paroles violentes à leur égard : « tu en rajoutes », « tu n'as pas si mal », « tu te sers de ça comme excuse » etc. Pourtant, pour un œil qui veut bien voir, cette maladie est-elle si invisible que cela ? Comment ne pas repérer chez ces femmes, les cernes qui traduisent des nuits à se tordre de douleur ? Ce teint livide et épuisé par les douleurs et les traitements toujours plus importants ? Ces cicatrices post-opératoires qui rappellent si durement aux patientes ce par quoi elles sont passées, et qui les attend peut-être encore ?

Cette lutte pour déconstruire les idées reçues est encore plus difficile à supporter pour les patientes que la maladie en elle-même. Dans tous les cas, elle ajoute un poids non négligeable sur les épaules de femmes qui sont déjà épuisées, meurtries, et bien souvent... seules. En effet, l'endométriose isole, comme beaucoup de maladies chroniques. Entre les personnes qui choisissent de les ignorer, celles qui en rigolent, ou encore celles qui les jugent, les patientes finissent bien souvent par faire le choix de la solitude plutôt que de l'attaque et/ou l’incompréhension sociale permanente. Je me rappelle d’une collègue, psychologue elle aussi pourtant, que j’avais entendu dire en plaisantant il y a quelques années « de toute façon, l’endométriose c’est une mode, ça passera ». Si seulement elle avait raison !

Les symptômes et leurs impacts

Aujourd’hui, ces femmes, qui luttent en permanence contre leurs symptômes, et qui doivent en plus se battre contre l’impact social qu’ils peuvent avoir auprès de leurs amis, de leur famille, de leur travail etc., décident progressivement de ne plus se taire, et de raconter :

• Cette fatigue, chronique, omniprésente, démesurée, que nul ne peut imaginer sans l’avoir vécue et subie
• Ces douleurs, insoutenables et soudaines, qui définissent si bien l’endométriose, et dont seules les femmes atteintes de cette maladie peuvent témoigner (même si malheureusement des douleurs similaires se retrouvent aussi dans des maladies comme le syndrome des ovaires polykystiques-SOPK par exemple)
• Ces combats permanents, toujours plus compliqués et difficiles, notamment contre l'infertilité (à ce propos, une phrase particulièrement illustrante revient souvent chez celles qui se surnomment les endogirls : « mon ventre ressemble à celui d'une femme enceinte tant il gonfle en permanence, mais reste pourtant désespérément vide à l’intérieur »)

Les réseaux sociaux, et le travail acharné que font plusieurs patientes (et parfois aussi leur entourage), jouent un très grand rôle, qui commence à payer, doucement mais sûrement : reconnaissance de l’endométriose comme handicap, recherche médicale, formation des soignants et du grand public, associations de patientes, groupes de paroles et d'entraide etc. Ce n’est qu’un début, mais qui, espérons-le, ira plus loin.

Conclusion

Le chemin est encore long, mais il y a de l'espoir. De nombreux professionnels se forment aujourd’hui pour essayer de comprendre cette maladie compliquée, et ainsi, tenter de mieux soulager celles qui en sont atteintes. Dans tous les cas, un accompagnement pluridisciplinaire (naturopathie, psychologie, sexologie, kinésithérapie, ostéopathie, gynécologique, etc.) est souvent le plus adapté. Ces traitements peuvent sembler très coûteux, mais il ne faut pas hésiter à bien se renseigner sur l’accompagnement proposé par les complémentaires santé. Il est crucial de continuer à libérer la parole sur ce sujet, c'est ainsi que les choses pourront continuer d'avancer, et que nous parviendrons un jour, à rendre aux femmes atteintes d'endométriose une vie normale et apaisée.